Klub nemocných cystickou fibrózou

 Kdo jsou slané děti?

Děti s nemocí příliš slaného potu na první pohled nemůžete poznat. Často vypadají jako jejich zdraví vrstevníci. Nevíte, že každý den potřebují intenzivní léčbu, ani to, že jejich nemoc - cystická fibróza - jim i přes možnosti dnešní medicíny život zkracuje.
Pomáháme dětem i dospělým nemocným a jejich rodinám lépe zvládnout život s nemocí.

Kdo jsme a co děláme?

Klub nemocných cystickou fibrózou je občanské sdružení, jehož členy jsou rodiny s nemocným CF. Pomáháme dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb, psychologické i materiální/finanční podpory. Informujeme laickou i odbornou veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je Ivan Trojan.

Co je cystická fibróza a komu pomáháme? 

Cystická fibróza je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací a trávící systém. Dětem s CF se říká slané děti, mají totiž výrazně slanější pot. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. CF je v současnosti nevyléčitelná.

V České republice je diagnostikováno okolo600 nemocných, z nichž asi 1/2 jsou dospělí. Řada nemocných se i přes to neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou.


Provozní doba v Klubu

Vždy Vás v našem Klubu rádi uvidíme, ať přijdete s žádostí o pomoc, či jen na přátelskou návštěvu, ale je nutné se nahlásit telefonicky předem. Jedná se o opatření, které je důležité pro zdraví jednotlivých pacientů, kteří k nám chodí.
 
 
Deklarovaná provozní doba Klubu:
 
Po - Čt                         8:00 - 16:00
Pá                                8:00 - 14:00
 

 


Aktuality

Aktuality

(8.4.2014)

Poslední ambulantní konzultace Doc. Smolíkové!

Poslední ambulantní konzultace na jaře 2014 může paní Doc.PaedDr. Libuše Smolíková Ph.D. poskytnout do 20.5. 2014. Od 21.5. do 31.8. 2014 má další pracovní povinnosti na univerzitě a dovolenou. První ambulantní konzultace na podzim 2014 budou po dohodě přes email libuse.smolikova@lfmotol.cuni.cz od 1.9. 2014. více

(8.4.2014)

Info 2/2014

Čerstvé informace o členské schůzi, veřejných sbírkách a věcech zdarma. více

(7.4.2014)

Stanovisko Klubu k dostupnosti léku Kalydeco v České republice

Klub nemocných cystickou fibrózou vydal oficiální stanovisko k dostupnosti léku Kalydeco u nás více
facebook youtube flickr

Vyhledávání


2005-2014 Webové stránky: NETservis s.r.o.

NETservis s.r.o. - redakční systém, flash intro, aktualizace webu, cms, publikační systém, administrační systém, webové stránky, webdesign | Autoškola | Čokoláda | PSČ měst a obcí | Autostany | iPhone navigace | Květiny online | Česká kancelář pojistitelů