Děti s nemocí příliš slaného potu na první pohled nemůžete poznat. Často vypadají jako jejich zdraví vrstevníci. Nevíte, že každý den potřebují intenzivní léčbu, ani to, že jejich nemoc - cystická fibróza - jim i přes možnosti dnešní medicíny život zkracuje.
Pomáháme dětem i dospělým nemocným a jejich rodinám lépe zvládnout život s nemocí.
Kdo jsme a co děláme?
Klub nemocných cystickou fibrózou je občanské sdružení, jehož členy jsou rodiny s nemocným CF. Pomáháme dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb, psychologické i materiální/finanční podpory. Informujeme laickou i odbornou veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je Ivan Trojan.
Co je cystická fibróza a komu pomáháme?
Cystická fibróza je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací a trávící systém. Dětem s CF se říká slané děti, mají totiž výrazně slanější pot. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. CF je v současnosti nevyléčitelná. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 32 let.
V České republice je diagnostikováno okolo 500 nemocných, z nichž asi 1/3 jsou dospělí. Zhruba stejný počet nemocných se neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou.
