Klub nemocných cystickou fibrózou

 

 Kdo jsou slané děti?

Děti s nemocí příliš slaného potu na první pohled nemůžete poznat. Často vypadají jako jejich zdraví vrstevníci. Nevíte, že každý den potřebují intenzivní léčbu, ani to, že jejich nemoc - cystická fibróza - jim i přes možnosti dnešní medicíny život zkracuje.
Pomáháme dětem i dospělým nemocným a jejich rodinám lépe zvládnout život s nemocí.

Kdo jsme a co děláme?

Klub nemocných cystickou fibrózou je občanské sdružení, jehož členy jsou rodiny s nemocným CF. Pomáháme dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb, psychologické i materiální/finanční podpory. Informujeme laickou i odbornou veřejnost o tomto onemocnění. Patronem Klubu je Ivan Trojan.

Co je cystická fibróza a komu pomáháme? 

Cystická fibróza je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací a trávící systém. Dětem s CF se říká slané děti, mají totiž výrazně slanější pot. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. CF je v současnosti nevyléčitelná.

V České republice je diagnostikováno okolo 600 nemocných, z nichž asi 1/3 jsou dospělí. Řada nemocných se i přes to neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou.


Provozní doba v Klubu

Vždy Vás v našem Klubu rádi uvidíme, ať přijdete s žádostí o pomoc, či jen na přátelskou návštěvu, ale je nutné se nahlásit telefonicky předem. Jedná se o opatření, které je důležité pro zdraví jednotlivých pacientů, kteří k nám chodí.

 

Deklarovaná provozní doba Klubu:

Po - Čt                         8:00 - 16:00

Pá                                8:00 - 14:00

 

 

 


Aktuality

Aktuality

(2.7.2014)

Výsledky klinické studie lékovými přípravky VERTEX

u pacientů s mutací F508del/F508del. více

(23.6.2014)

Charitativní utkání osobností

Charitativní utkání osobností pro nemocné cystickou fibrózou ve čtvrtek 26.6.od 17:30. více

(23.6.2014)

Sportovní odpoledne pro děti v Postřelmově

III. ročník Sportovního odpoledne pro děti více
facebook youtube flickr

Vyhledávání


2005-2014 Webové stránky: NETservis s.r.o.

NETservis s.r.o. - redakční systém, flash intro, aktualizace webu, cms, publikační systém, administrační systém, webové stránky, webdesign | Autoškola | Čokoláda | PSČ měst a obcí | Autostany | iPhone navigace | Květiny online | Česká kancelář pojistitelů