KONCERT JAROSLAVA UHLÍŘE

Mediální partner SLANÝCH DĚTÍ
1. 11. 2011 - 31. 10. 2012

DOKUMENT O ŽIVOTĚ S CF
DOKUMENT O KLUBU CF

TV SPOT KE ZHLÉDNUTÍ ZDE

Co znamená, když mám CF?
Z povídání 13letého Ondry:
Mám cystickou fibrózu. Musím několikrát denně inhalovat, abych naředil hustý hlen, který se mi tvoří v plicích. Inhalace trvá vždy okolo 20 minut. Pak musím dělat dechová cvičení, abych naředěný hlen vykašlal z plic. To taky nějakou dobu trvá.
Když nestihnu (nebo se mi prostě nechce) inhalovat, hodně kašlu, jsem unavený, zadýchávám se a můžu rychle onemocnět. Vlastně se mi to neinhalování ani nevyplatí.
Před každým jídlem si musím vzít prášky s trávicími enzymy. Kdybych to neudělal, jedl bych úplně zbytečně, bolelo by mě břicho a měl bych průjem. Taky toho musím sníst o hodně víc než ostatní – většina z vás by mi mohla závidět. Já ale nejsem moc rád. Nebaví mě pořád se cpát a úplně se mi to zprotivilo. Musím hodně jíst - dokonce i když jsem nemocný a nemám vůbec chuť.
Mám taky hodně cvičit a sportovat. Aspoň něco je bezva.
Často musím do nemocnice na kontroly a na spoustu vyšetření.
Některé věcí nesmím: Třeba přijít do styku se stojatou vodou, protože v ní číhá bakterie pseudomonáda a mohla by přeskočit do mých plic. To bych pak musel inhalovat navíc antibiotika a taky bych musel každé 3 měsíce na 14 dní do nemocnice na antibiotika do žíly – abych se té bakterie zbavil. To se ale nemusí povést a musel bych tam chodit už takhle pořád.
Dost špatný je, že se vůbec nesmím potkávat s nikým dalším, kdo má tuhle nemoc. Právě kvůli těm bakteriím, co můžeme mít v plicích. Takže vlastně neznám nikoho, kdo je na tom podobně jako já. To je škoda, protože bych si o tom rád s někým občas popovídal a zeptal se na spoustu věcí, co mě zajímá a co řeším i já.
