KONCERT JAROSLAVA UHLÍŘE
Mediální partner SLANÝCH DĚTÍ
1. 11. 2011 - 31. 10. 2012
DOKUMENT O ŽIVOTĚ S CF
DOKUMENT O KLUBU CF
TV SPOT KE ZHLÉDNUTÍ ZDE
Stanovy
Stanovy ke stažení (ve formátu .doc)
občanského sdružení
Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s.
Název, sídlo a působnost občanského sdružení
Občanské sdružení konstituované a vyvíjející činnost ve smyslu zákona č. 83/1990 Sb. ve znění pozdějších předpisů v souladu s níže uvedeným posláním, přijalo název „Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s.“. (dále jen Klub).
Sídlem Klubu je Kudrnova 22/95, Praha 5, 150 06.
Působnost Klubu je zaměřena převážně na Českou republiku.
Poslání, cíl a činnosti Klubu
Posláním a cílem činnosti Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou (dále CF) a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Naplnění tohoto poslání a cíle dosahujeme následujícími činnostmi:
- Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.
- Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
- Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.
- Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
- Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.
- Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
- Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
- Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.
- Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.
- Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.
- Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu.
Členství v Klubu, jeho vznik a zánik
Členství v Klubu je dvojího charakteru - řádné a jiné.
a) členství řádné:
• Řádným členem Klubu je nezletilý nemocný a nemocný bez způsobilosti k právním úkonům zastoupený rodiči (rodičem) nebo jinou oprávněnou osobou, která má způsobilost k právním úkonům.
• Řádným členem je zletilý nemocný, který má způsobilost k právním úkonům.
b) členství jiné, které se dělí na čestné a mimořádné:
Jiným členem Klubu je fyzická osoba způsobilá k právním úkonům, toto členství má dva druhy:
• Čestné členství, které je udělováno významným osobnostem, které se zasloužily o řešení problematiky CF.
• Mimořádné členství může získat ten, kdo se zajímá o problematiku CF a chce být členem Klubu.
c) vznik členství:
Členství v Klubu vzniká rozhodnutím Výboru na základě doručení písemné přihlášky na adresu sídla Klubu, za splnění všech shora uvedených podmínek, či rozhodnutím Výboru o udělení v případě čestného členství.
d) zánik členství:
Členství v Klubu zaniká:
• vystoupením člena na základě jeho projevu vůle učiněného písemnou formou na adresu sídla Klubu s tím, že členství je ukončeno ke dni, který člen ve svém podání uvede. Projev vůle může být učiněn i telefonicky nebo faxem na kontaktní číslo Klubu uvedené na internetových stránkách Klubu www.cfklub.cz nebo emailem na adresu Klubu socialni@cfklub.cz s tím, že k zániku členství dojde uplynutím jednoho měsíce ode dne, kdy bude členovi doručeno oznámení Klubu o tom, že Klub je informován o úmyslu člena ukončit členství a zároveň člen nebude obsah tohoto oznámení Klubu v uvedené měsíční lhůtě písemně rozporovat; členství může být tímto způsobem ukončeno i ke kterémukoliv datu následujícímu po uplynutí uvedené měsíční lhůty, které člen uvede.
• vyloučením člena Klubem, k němuž může dojít tehdy, jestliže člen neplní své základní členské povinnosti a ani po výzvě a varování neučinil nápravu nebo jestliže svým jednáním prokazatelně poškozuje dobré jméno Klubu. Usnesení o vyloučení musí být písemnou formou prokazatelně doručeno členovi. Usnesení o vyloučení náleží Výboru. Jestliže se výzvu, varování či usnesení o vyloučení nepodaří doručit formou doporučené zásilky na adresu člena uvedenou v přihlášce o členství nebo na jinou adresu dodatečně oznámenou členem, může Výbor rozhodnout, že člen je vyloučen ke dni takového marného doručení nebo ke dni pozdějšímu, který určí Výbor.
• úmrtím člena
• zánikem Klubu, pokud k zániku dochází bez právního nástupce nebo pokud člen odmítá své členství v nástupnické organizaci
Základní povinnosti a práva členů Klubu
Základní povinností člena Klubu je zaplacení členského ročního příspěvku ve výši stanovené členskou schůzí Klubu. Členský příspěvek je splatný do 30.6. každého roku. Této povinnosti jsou zbaveni čestní členové.
Základním právem každého člena je účast na činnosti Klubu a na všech akcích a aktivitách pořádaných Klubem. Každý člen je pravidelně informován o dění v Klubu prostřednictvím informačních dopisů a Zpravodaje Klubu. Řádní členové Klubu mají právo využít konzultace konkrétních problémů vztahujících se k poslání a činnostem Klubu, žádat Klub o poskytnutí konkrétní pomoci nemocnému či jeho rodině v oblasti zdravotní i sociální, nebo žádat o částečnou úhradu nákladů spojených s léčbou CF nemocného v zahraničí a nezbytně nutných nákladů pro jeho doprovod.
V případě změny doručovací adresy člena je člen povinen písemně o této změně informovat Klub, a to bez zbytečného odkladu, nejpozději však do dvou týdnů od takové změny.
Orgány Klubu
Orgány Klubu jsou:
- členská schůze Klubu
- výbor Klubu
- kontrolní komise Klubu
Členská schůze Klubu
Členská schůze je nejvyšším orgánem Klubu, která je příslušnou k rozhodování všech otázek spojených s činností Klubu. Členskou schůzi svolává předseda alespoň jedenkrát do roka. Pokud o výjimečné svolání členské schůze požádá 1/3 všech členů Klubu, koná se nejpozději do 2 měsíců od doručení tohoto podnětu.
Členská schůze je schopna přijmout usnesení, jestliže byli všichni členové na schůzi písemně pozváni, včetně podrobného uvedení programu schůze. Při splnění této podmínky není rozhodující počet zúčastněných členů.
Členská schůze rozhoduje usnesením přijímaným formou hlasování, přičemž usnesení je přijato, jestliže se pro něj vysloví nadpoloviční většina schůzi přítomných členů. Všichni členové Klubu mají právo účastnit se jednání a hlasování členské schůze. Každému členovi náleží jeden hlas a hlasy všech členů jsou rovné.
Členská schůze má tyto pravomoci:
- volí orgány Klubu,
- schvaluje Výroční zprávu,
- schvaluje účetní uzávěrku za uplynulý rok,
- schvaluje program a hlavní směry činnosti Klubu pro příští období,
- schvaluje rozpočet Klubu na další rok,
- rozhoduje o přijetí a změnách stanov Klubu,
- rozhoduje o zrušení Klubu a případném majetkovém vypořádání.
Členská schůze si mimoto může vyhradit rozhodování v jakékoliv věci, která jinak náleží do pravomoci Výboru.
Volené orgány Klubu
a) Výbor
Výbor je statutárním orgánem klubu. Výbor je volen na období dvou let členskou schůzí. Výbor má 5 až 7 členů – předsedu, dva místopředsedy a dva až čtyři členy. Členové výboru jsou voleni z řad členů Klubu. Předsedu a místopředsedy volí členská schůze z řad členů výboru. V mezidobí členských schůzí je Výbor orgánem spravujícím věci Klubu. Výbor zasedá v pravidelných intervalech, výbor svolává předseda nebo místopředseda. Předseda a místopředsedové mohou činit právní úkony jménem Klubu každý samostatně.
Výbor může požádat členskou schůzi, aby jmenovala pěti až sedmičlenný poradní sbor, který je oprávněn činit doporučení týkající se záležitostí, o kterých rozhoduje Výbor.
Výbor Klubu má povinnost zpracovat každý rok výroční zprávu, kterou předkládá členské schůzi ke schválení.
b) Kontrolní komise
Kontrolní komise Klubu je tříčlenná a je volena členskou schůzí na dobu dvou let. Kontrolní působnost komise není nikterak věcně omezena. Po svém zvolení si členové Komise zvolí svého předsedu, a to do 1 měsíce od svého zvolení a o výsledku volby informují Výbor. Členem kontrolní komise nemůže být člen Výboru Klubu ani člen poradního sboru a naopak. Členové revizní komise se mohou zúčastňovat zasedání Výboru klubu.
Kontrolní komise kontroluje činnost orgánů sdružení, zejména řádné hospodaření. Kontrolní komise je povinna alespoň jednou ročně provést kontrolu hospodaření Klubu a podat zprávu členské schůzi.
Kontrolní komise je ze své činnosti odpovědná výlučně členské schůzi Klubu.
Základní zásady hospodaření Klubu
Finanční prostředky, které Klub získá ať z členských příspěvků, darů nebo jiným způsobem, jsou určeny k naplnění poslání a činností Klubu, jak jsou uvedeny v čl. 1 těchto Stanov.
O způsobu nakládání s finančními prostředky Klubu rozhoduje členská schůze prostřednictvím schvalováním rozpočtu Klubu. Výbor Klubu rozhoduje o výdajích v rámci rozpočtu. Za hospodaření podle takto schváleného rozpočtu odpovídá Výbor. Výbor Klubu je plně zodpovědný za výdaje v rámci schváleného rozpočtu, členské schůzi předkládá minimálně jednou ročně zprávu o hospodaření Klubu.
Závěrečná ustanovení
Výbor je oprávněn vydat organizační řád či směrnice, které musí být v souladu se Stanovami.
V Praze dne 4. dubna 2009
__________________________________
Mgr. Kamila Šmídová
předsedkyně výboru
Vyhledávání
