Poslání a činnosti spolku

Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.

Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:

  • Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.
  • Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
  • Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.
  • Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
  • Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.
  • Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
  • Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
  • Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.
  • Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.
  • Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.
  • Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu.

Úplné znění stanov Klubu naleznete zde.
Jak konkrétně nemocným CF pomáháme, naleznete v odkazu Naše služby.