Odborné sociální poradenství Klubu nemocných cystickou fibrózou

Stránky se momentálně aktualizují

CÍLOVÁ SKUPINA

Nemocní s CF a nemocní diagnostikovaní jako „CF related diseases“ (atypické formy CF) od 16 let věku, kteří mají občanství České republiky nebo dlouhodobě pobývají na území České republiky, jejich rodiny a opatrovníci; i rodiče těchto dětí do 16 let věku, rodiny a opatrovníci;

lidé s podezřením na diagnózu CF nebo „CF related diseases“ (atypické formy CF), (nemusí být definitivně potvrzeno), od 16 let věku, kteří mají občanství České republiky nebo dlouhodobě pobývají na území České republiky, jejich rodiny a opatrovníci; i rodiče těchto dětí do 16 let věku, rodiny a opatrovníci.

Poradenství není poskytováno osobám mladším 16 ti let, nemocným osobám bez CF nebo bez podezření na CF, ani jejich rodinám a opatrovníkům. Osobám s agresivním chováním, pod zjevným vlivem alkoholu či jiných omamných a návykových látek.

Poslání sociální služby

Posláním odborného sociálního poradenství je zlepšovat kvalitu života nemocným s CF, poskytování podpory a posilování kompetencí uživatele k řešení obtížných situací a jeho začleňování do společnosti. Přispívat k jeho zvládání samostatného života.

Cíl sociální služby:

  • podat potřebné informace relevantní k řešení situace
  • pomoci uživateli služby orientovat se ve své situaci
  • poskytnutí konkrétního poradenství
  • poskytnutí emoční podpory v obtížné situaci
  • hledání alternativ řešení jak se situací zacházet
  • podpora uživatele ke zvýšení kompetencí a schopností nepříznivou situaci řešit
  • stabilizace psychosociálního stavu a právní situace

 

Naše sociální služba je POSKYTOVÁNA BEZPLATNĚ. Služba je registrována U MPSV (identifikátor: 4052609) - Sociální poradenství § 37 zákon č. 108/2006 sb. 

Jste nemocný cystickou fibrózou?

Máte dítě s CF, nebo jste příbuzní či blízcí nemocného s CF?

Byla Vám nebo Vašemu dítěti/vnukovi, příbuznému diagnostikována cystická fibróza?

Máte podezření na diagnózu CF?

Právě pro Vás je určena sociální služba!

V čem Vám konkrétně můžeme pomoci:

Jste v tíživé situaci?

  • vyslechneme Vás
  • probereme s Vámi Vaši situaci podrobně
  • společně můžeme hledat možnosti řešení
  • pomůžeme Vám najít kontakty na organizace zabývající se podobnou problematikou v místě Vašeho bydliště
  • chcete pomoct podat příspěvek na péči, žádost o invalidní důchod, průkazku OZP, atp.
  • potřebujete pomoct se zorientovat v oblasti státní sociální podpory, hmotné nouze
  • napadají Vás jiná problematika, se kterou vám můžeme pomoci?

Jak nás můžete kontaktovat

  • telefonicky
  • e-mailem
  • osobně v naší poradně na adrese Klubu nemocných CF (před návštěvou je nutné dopředu zavolat a domluvit se)

Kontakt na naše poradkynĚ:

PhDr. Pavla Poláková
Vedoucí odborného sociálního poradenství

polakova@cfklub.cz
tel: 776 839 257
Adresa: Klub nemocných cystickou fibrózou, Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5 Motol

Bc. Zuzana Nová
nova@cfklub.cz
Tel: 776 899 257
Adresa: Klub nemocných cystickou fibrózou, Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5 Motol

Otevírací doba:
Ponělí - středa 9:00 - 12:00

Termín osobního kontaktu je nutné domluvit předem.

Ve výjimečných případech po předešlé dohodě se lze domluvit i mimo vymezené hodiny.

 

 

 

Finanční a materiální pomoc členům klubu CF

Nárok má pouze řádný člen Klubu CF, po uhrazení členského poplatku.

Pro rok 2016 Výbor Klubu CF uvolnil 200.000,-Kč na finanční pomoc. Příspěvky budou propláceny do vyčerpání této částky, o stavu čerpání budeme průběžně informovat! Všechny žádosti o finanční a materiální pomoc přijímáme nejpozději do 30. 11. 2016.

 1. Roční příspěvek:

  • výše příspěvku = 2000 Kč
  • příspěvek se vztahuje POUZE k léčbě CF, lze ho čerpat na: léky, vitamíny, nutridrinky, potraviny, doplatek za rehabilitační a dechové pomůcky (na které se nepřispívá nad rámec ročního příspěvku, viz bod 2)., úhrada dopravného (pro pacienta a jeho doprovod) související s roční kontrolou ve FN Motol, dezinfekční prostředky, papírové kapesníky a ubrousky
  • POZOR!!! příspěvek na moře se RUŠÍ! příspěvek na potraviny se RUŠÍ!

 

POSTUP pro uplatnění čerpání ročního příspěvku:

  • zaslat vyplněnou a podepsanou žádost o proplacení ročního příspěvku poštou nebo e-mailem,
  • žádost je ke stažení zde,
  • k žádosti se přikládají kopie zaplacených účtenek/faktur (nezahrnujte do žádosti o roční příspěvek faktury za pomůcky, které hradíme nad rámec ročního příspěvku, viz tabulka v bodě 2)
  • Klub CF proplácí příspěvky v následujícím měsíci po obdržení řádně podané žádosti,
  • příspěvek je nutno čerpat v celku: nevyčerpaný příspěvek propadá a nepřevádí se do následujícího roku.

 

2. Finanční pomoc nad rámec ročního příspěvku (příspěvek na pomůcky) 


Výbor uvolnil pro tento rok částku 60 000,-Kč.

Mimo ročního příspěvku přispíváme ještě na následující pomůcky:

Název pomůcky

Výše příspěvku

Nárok na dar

Acapella Choice

490,- Kč

1x/rok

Nebulizátor Pari LL

820,-Kč

1x/rok

Nebulizátor Pari LC+

250,-Kč

1x/rok

Inhalátor Pari Sinus

4.020,-Kč

1x za život

Inhalátor Pari SX

3.440,-Kč

1x za život

Inhalátor eFlow

12.230,-Kč

1x za život

Membrána k inhalátoru eFlow

580,-Kč

1x/rok

Nebulizátor a membrána k inhalátoru eFlow

850,-Kč

1x/rok

Oxymetr prstový

1.100,-Kč

1x za život

 

Pozn.

Výše uvedené pomůcky lze objednat u firmy MR Diagnostic (inhalátory, nebulizátory, membrány), Asker (Acapella Choice), COMPEK (oxymetry).


POSTUP pro uplatnění finanční pomoci nad rámec ročního příspěvku:

  • zaslat vyplněnou žádost o finanční příspěvek na danou pomůcku poštou nebo e-mailem,
  • žádost je ke stažení zde,
  • na každý příspěvek bude vystavena darovací smlouva (darovací smlouvu obdržíte ve dvojím vyhotovení, jedno vámi podepsané nám zašlete zpět do Klubu CF),
  • příspěvek bude převeden na číslo účtu uvedené v žádosti, případně je možné poslat peníze složenkou,
  • do pěti týdnů od podpisu darovací smlouvy s Klubem CF je třeba doložit kopii dokladu (faktury) o nákupu pomůcky, která je uvedená v darovací smlouvě.

 

Žádosti o veškerou finanční pomoc zasílejte:

Ing. Editě Schwarzové (administrativní pracovnice)

Klub nemocných cystickou fibrózou, Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5

E-mail: schwarzova@cfklub.cz

 

FOND SOCIÁLNÍ POMOCI

V akutních případech může člen požádat Klub CF o mimořádnou finanční pomoc. Žádosti posuzuje individuálně ředitelka ve spolupráci se sociálními pracovnicemi a Výborem Klubu CF. V případě zájmu kontaktujte JUDr. Katarínu Mockovou (ředitelku) na mockova@cfklub.cz

 

Zapůjčení přístrojů a pomůcek

Klub musí při zapůjčování všech věcí jednat v souladu s hygienickými omezeními způsobenými riziky přenosu bakterií specifických pro CF (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia).

Veškeré přístroje a pomůcky zapůjčujeme pouze řádným členům Klubu CF.

1. KYSLÍKOVÝ KONCENTRÁTOR (KK)

Zapůjčujeme stacionární KK (použití doma), přenosný KK (provoz možný na dobíjecí baterie, vhodný při pohybu venku a cestování).

Koncentrátory zapůjčujeme pouze členům nemocných CF na základě potvrzení od lékaře.

Doba zápůjčky je dle potřeby. Možné zapůjčit oba typy jednomu členovi.

2. INHALÁTOR PARI SINUS

Zapůjčujeme inhalátor bez hadic a nebulizátoru (příslušenství používá člen vlastní) nebo inhalátor s hadicemi a nebulizátorem (hadice a nebulizátor vrátí člen nové, originálně zabalené nejpozději v den vrácení inhalátoru).

Doba zápůjčky: max. 2 měsíce

Inhalátor PARI SINUS potřebují nemocní CF jen výjimečně, ne všem inhalace s tímto přístrojem vyhovuje. Pari Sinus proto zapůjčujeme i na vyzkoušení. Důležitá konzultace s lékařem.

3. INHALÁTOR PARI BOY, PARI MASTER, PARI EFLOW RAPID, odsávačka MINI aspir T, OXYMETR

V případě rozbití zapůjčujeme inhalátory (bez hadic a nebulizátorů) členům Klubu CF.

Doba zápůjčky: max. 2 měsíce (ev.do doby opravy pacientova přístroje)

4. NEBULIZÁTOR, flutter, acapella choice

V případě rozbití nebo rozvaření pomůcek, může Klub CF poskytnout nové. Člen je vrátí nové, nepoužité, které si mezi tím objedná, nejpozději do 2 měsíců.

5. CÉVKY CH 06, CH 08 na odsávání

Nárok na cévky je od pojišťovny 1krát za 2 měsíce na základě žádanky od lékaře. Pokud je nemocný potřebuje dříve, Klub CF poskytne balík nepoužitých cévek. Nemocný do 2 měsíců vrátí nový nepoužitý balík, který získal mezitím od pojišťovny.

 

Výpůjčky vyřizuje:

Ing. Edita Schwarzová (administrativní pracovnice)

Klub nemocných cystickou fibrózou, Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5

E-mail: schwarzova@cfklub.cz

Tel.:774 088 697